疾病与医学科普23：重大疾病的概率，普通人得“大病”的机会有多高？
疾病与医学科普23：重大疾病的概率，普通人得“大病”的机会有多高？
如果说前面的“认识疾病”和“寻医问诊”更多还是在一个比较轻松的氛围中，主要是带你了解一般的就诊过程中会发生的各个环节，那这部分的内容就相对有些沉重了。我们要追问的是，当疾病不幸降临我们，或者我们家人的身上，当我们在治病这件事上面临很艰难的选择时，应该怎么办。
有哪些医学中的真相，是医生没有告诉你的，又或者是暗示过你，但是你没有理解到的。
要提前说明的是，如果说前一章我们聊的更多的是知识，那么从这一章节开始，我们主要讨论的就是问题、或者是话题了，大多数都没有标准答案，我也只是尽我的所学、所见、所思，分享来自一个医生视角的、尽可能掏心掏肺的建议。当然，我也只代表我自己。
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为什么是答案之书？
曾经有一本非常神奇的书，我相信很多朋友都有，或者至少听到过，叫做《不可思议的答案之书》。这本答案之书为什么说神奇，是因为它并不是根据你的问题给出的答案，而是靠你的运气随便翻一页，你比如我现在翻一页，就是“尽快开始”，又或者“想象另一种可能”，所以本质上它是一本“运气之书”。
它只是一种玩具，但是也充满了心理学上的暗示，这和古时候的求签解签也有相似之处。很多时候并不是给你的答案如何，而是你要如何理解和实践你所理解的答案。
这个章节给出的关于疾病治疗的答案也许是相似的。我能提供的更多是基于一些设定和假设的真实案例，所以你可能获得最多的价值，是借鉴。就像是小马过河一样，虽然松鼠和大牛的说法都不可信，但是如果你听到比你矮的小马也能够过河，你就更能够确信自己也可以。
即使面对同一个医疗问题，不同的家庭关系、经济问题、人文关怀、个人意志、生存质量、福利待遇，还有医学伦理状态，可能都会影响最后的医疗结果。就像我经常举的那个例子，治同一种病，有贵的药，也有便宜的药，选择便宜的药就被等同于不孝顺吗？
这里面牵涉到个人的家庭经济状况、伦理观念等等，而最后的决策，是非常多因素综合的结果。所以才说，你听到别人的答案之书，并不是做出你的决定，而是理解你内心希望的那个真实的，更适合你家庭的答案，并尽可能减少因为做错医疗决策所造成的伤害。
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普通人得“大”病的概率有多高
那我们今天要进入的第一个也许有点沉重的话题是，普通人得“大”病的概率有多高。就像是很多因为胃疼去挂消化科的年轻人一样，什么胃炎啥的都不是事，就怕一查出来就是胃癌，甚至，胃癌晚期。毕竟新闻里、电视里总会出现这样的桥段，难免让人害怕。
而且你可能也听过这样一个数据，说中国男性一辈子得大病的概率是70%以上，女性稍微低一些，但也有60%多，那是不是意味着，其实我们患大病的概率是很高的？
其实我要说的是，从概率上讲，普通人一生患大病的概率几乎是100%。的确，从一辈子的角度和现在的人均寿命来说，确实是这样的。你可能还记得我们在第一集就提出的那个“扎心”问题，人有没有可能无疾而终？
答案是没有，只要有诊断的存在，一定有疾病的出现。得病，只是一个早晚问题。但是在青壮年患大病的概率，是小概率事件，但是任何的小概率事件，都有可能改变一个家庭的轨迹。
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那这个大病概率高达60%、甚至70%以上的数据准不准呢？准，也不准。
准，因为这是参考保监会几亿份数据、再经过精算所得出的数字。保监会，又叫中国银行保险监督管理委员会，是国务院的直属单位，数据还是具备一定公信力的。
但为什么说它不准呢？因为这个数据通常会来自于一些卖“重疾险”的保险人员口中，而他这个概率指向的，更多是年龄超过七八十岁的老人患重病的概率。而用老年人的发病概率，去诱导青壮年购买保险，这本身就存在逻辑问题。
换言之，这个重病概率，是随着年龄的提升而上涨的，在40岁以后，会有一个明显的上涨趋势。这也是为什么年轻的朋友胃疼去看病，但是医生大多没有特别在意、也不愿意开胃镜的原因之一，因为年轻人发生的重疾概率相对较低。
以我的科室为例，我们每个月300多台手术当中，也会有3—5个35岁以下的肺癌患者，这从概率上讲，算1%，并不能算多高。即便我们从朋友圈看到再多年轻人患重病去世的案例，我们都不能抛开概率直接谈危害。
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重病的定义在不断发生变化
那什么样的病算重病呢？
在普通人的理解中：是贵？难受？或生命期短？而医生的理解：难治？生命期短（预后差）？保险公司的理解：贵？
中国银保监会规定，重大疾病是指医治花费巨大且在较长一段时间内严重影响患者及其家庭的正常工作和生活的疾病，一般就包括：恶性肿瘤、严重心脑血管疾病、需要进行重大器官移植的手术、有可能造成终身残疾的伤病、晚期慢性病、深度昏迷、永久性瘫痪、严重脑损伤、严重帕金森病和严重的精神病等。
不过，重病的定义是随着时间而变化的，相应变化的，还有每年保险行业“重疾险”所涵盖的疾病类型。有一部分好的变化是——过去的重病不重了。
一方面，过去本应该重的病，现在不算什么大不了的了。比如肺结核，以前痨病是年轻人普遍的死因之一，现在如果听到谁得了肺结核去世了，一定会有些惊讶。但是，以前如果有人得了肺结核没有去世，我们才会感觉“大难不死，必有后福”。
但是更重要的一点是，什么样的病能纳入重疾这个概念，也发生了一些漂移，这一点也要提到在去年一月份保监会进行的重疾定义改写。
其中，甲状腺乳头状癌被拿出了重疾的标准，另外，一些癌症的早期，也就是我们所谓的原位癌阶段，癌细胞局限于原来的位置，没有产生粘膜下层和肌层的浸润，几乎不会发生转移的情况，也被拿出了重疾的诊断标准。
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这一点其实终于解决了困扰保险人以及保险消费者很久的一个难题。以前我们在朋友圈，不乏看到这样的例子，一个人不幸得了甲状腺癌，但是幸运的是提前买了很多重疾险，也就是得了保险条款当中明确写出的“重疾”之后，一次性给你一笔钱，根据你买的额度来定。我们假设一个人买了50万的重疾保险，手术花了5千，医保报销了4千，结果你拿到50万的保险赔偿去买豪车了。
你看这个合适么？对于这个患者来说，可以说是买到彩票了，因为这个疾病的治愈率近乎100%，而且也许刚买完2年就赔付了，毕竟甲状腺乳头状癌它是一个年轻人高发的疾病，所以相当于是用 2 万块钱换了50万块钱。那么这是保险吗？这不是彩票吗？而且换句话讲，这真的属于重病吗？
重病，应当是对我们身体造成严重损害的，并且影响我们工作和生活的，甚至需要花费很多金钱去治疗的疾病。并且重病发生的概率应该是相对均等的，大家都是在健康的情况下进行投保的，至少没有明确的证据证明存在疾病，另外重病的发生高峰年龄是在50—60岁，而年轻人相对少，因此大家才能够采用比较低的费率，把钱投到一个池子里，用最少的钱对自己和他人进行保护。
所以我们就需要制定更适合当下的重病定义。在过去，癌症一直被理解为不治之症，但是经过之前几集的分析，我们也理解了，重病里也一样会区分轻重度，连癌症也分得非常细。尽管我们现在还没有根据全身各处的癌种和分期进行一个特别详尽的划分，根据疾病的生存率给我们的重疾下一个非常公平的定义，但是至少抽出了一些有代表性的疾病和分期，并且剔除了重疾的范畴。
那么在未来，我们又应当如何看待重病？比如有的癌很好治疗，有的癌却是癌中之王，甚至未来可能会突然出现一种疗法，把目前我们认为的癌中之王立刻驯服成一只小白兔，变成很好治的疾病，那我们会不会得出一个新的重病分数来决定我们要用怎样的心态来看待一个疾病。
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如何看待重病
癌症
先说癌症吧。还是参考保险行业的数据，癌症仍然是大部分国家，也包括我国发生率最高的重疾之一。
老人们常说，过去的空气也好，水也好，都没人得癌症，而现在癌症怎么这么多啊。
其实，我们既然已经听到现在，自然不难发现，我自己是不赞同这个观点的。大多数慢性疾病例如癌症、高血压、糖尿病一样，现在的高发一方面要归结于平均年龄的增加，一方面归结于高检查率，也就是高曝光率。
正常人的癌症发病率大概是每年3/1000，并且这个数字会随着年龄的增加而增加，在50岁—70岁之间达到发病率的高峰。所以，对目前的美国人来说，一生的患癌率大概是男性40%，女性30%，也就是超过1/3的人口，一生当中至少会患1次癌。
请注意，我说的是患癌，而并不是生命终止于癌症。美国的体检普及率和体检意识很高，因此大部分癌症病人也许只是进行了一个简单的切除手术，就能从此告别这个疾病，或者不死于这个疾病。
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美国曾经有过一个研究，给因车祸死亡的老年男性进行尸检，结果非常惊人，20%以上的死者身上都发现了前列腺癌的存在。这个疾病在老年人当中发展非常缓慢，很多人终其一生也没有因为前列腺癌的转移去世。因此如果增加体检手段，也许患癌的比例会比现在还要高。
所以“发达国家的人一生能够多次患癌，而我国的国民通常只能得一次。”这是一种很奇怪的观点，但也是事实。
在日本，你会发现很多女性非常长寿，90多岁不什么稀罕事。更重要的是，在这些90多岁的女性当中，相当比例的人一生当中都患癌2次以上。反观我国，你可以回想一下你的亲戚朋友，有多少人一生能患2次癌。这代表着日本人更容易得癌么？不是的。
人的寿命增长是癌症发病的最重要因素，长寿带来的副作用就是患癌。其次，日本也是一个非常注重体检的国家，这就导致很多病人在患第1次癌的时候能够治愈，让他们获得“患第2次癌”的机会。而我国大部分病人在得第1次癌的时候通常就不是早期，因此生命就终止于第1次，没有机会再得第2次。
中国的早期癌症病人比例不超过15%，绝大多数病人一经检查出就是中晚期，而且绝大多数病人在发病前的一两年内都并没有做过系统的体检。很多家属最痛苦的就是，如果头两年不是给父母买个车，而是花1000元带父母做个体检，那该多好。孝心用错了地方，真是太过可惜。
我们无法理解癌症成为常态，就正如上个世纪的人从不期待能活过80多岁。长寿是社会演化的一个标志，但同时也带来了太多副产品。日本有一本著名的科幻小说叫做《百年法》，它讲的是人们在未来某个时刻发明了某个神奇的病毒，当注射病毒之后，人可以一直活着，不会衰老。这导致全日本的人蜂拥而上，注射病毒，结果时间久了却发现整个社会的伦理、人际关系、社会运转受到了长寿的巨大威胁。
对我个人而言，长寿不是最重要的，而在生命有限的长度内高质量地生活，已经是生命的奇迹了。我们与其总是认为癌症的发生是千万分之一的不幸的、倒霉的分裂失败的细胞造成的，不如换一个角度想一下，每个细胞的亿万级别的DNA碱基能够一个一个地配对成功，每个细胞都逃避掉所有的癌变危机才能顺利地正确复制，只要有一步走错就有可能带领人走向毁灭的深渊，这些细胞能够正确地分裂，让我们能够活到今天，这是多么幸运的一件事情。
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被忽略的“重”病
我们刚刚讲的是如何来看待重病，但其实很多疾病不是重病，但胜似重病。重病不只是会死人的病，也有拖“死”家庭的病。
你会发现，虽然重疾列表里面的疾病，每一项看起来都很严重。然而却还有相当一部分疾病，它们并不在重疾的名单中，得了也许也许不会死人，但是也会拖垮一个家庭。
我至今都不会忘记，在我刚毕业做医生的那段时间，曾经有一个父亲来咨询我，他的咨询目的很简单，也很艰难，他让我教他怎么用“安乐死”的方法来杀死他自己的孩子。
他通过我的朋友联系到我，联系上之后总爱找我聊聊。在一个咖啡馆里，他说他的孩子有自闭症，我也明确表示了自闭症他并不是我的职业范畴，他说不要紧，就是感觉我能够让人信任。所以一段时间的闲聊之后，我了解到他是一个自闭症男孩的父亲。
我更了解到他对当下的自闭症广告和工艺宣传的愤怒，他对铺天盖地的说什么自闭症是能够画画的天才，这种宣传深恶痛绝。因为切身精力告诉他，眼见为实的那些绝望的父母的眼神也告诉过他，那些来自星星的所谓天才，只不过就是寥寥数人。
大部分的孩子每天都在恐惧甚至绝望的哀嚎当中度过。而同样也在恐惧和哀嚎当中度过的，还有她们的家人。
聊天聊到一定程度时，他竟然开始向我讨教，如何才能让自己的孩子平静舒适地离开这个世界，因为他下不去手，但又不忍心看着孩子和家人这么痛苦……他说他宁可因为这个去坐牢，因为他实在忍不下去了……
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这个高大的威武的男人曾经在我面前抱头痛哭，但是我最后还是只能说“抱歉”。我的职业操守并不允许我这样做，即便他也已经是我的朋友；更何况良知更不允许我这样做，即使对他们来说是这个帮助能够使这个孩子“解脱”，使这个家庭“安生”，但对我来说，这仍然是一次杀害。
但是从那个时候开始，我真心体会到了有 “不治之症”的孩子的家庭，家长的无奈和悲痛都是无法言说的。你说这个病要命么，不会，但是它也会产生超越死亡的痛苦。很多人无法理解父母对孩子的那种甚至有些畸形的爱，甚至无法理解所谓的“量子疗法”，也就是给大人扎针灸，说是通过量子的传递，能够让孩子好起来，有点像是封建社会鲁迅笔下的祥林嫂一般，捐个门槛到庙里，就似乎能替人受过承担不幸。
这看起来非常荒谬，但我觉得自己真的能够理解那种心情。不同的父母对孩子倾注的感情其实是不完全一样的，有些父母相对比较平静克制，有些父母真的是宁可把所有孩子的病都吸收到自己身上的。
做了父母你才会感觉到，孩子是哭着来到这个世界上，我们并没有征求过他们任何的同意，他们每天为家庭带来无数的欢乐。但当孩子出现意外时，随之而来的是加倍的伤害，笑的时候有多开心，哭的时候就有多绝望，整个家庭真的都会随之崩溃。
除此之外，很多年轻人会患上“1型糖尿病”，糖尿病很常见，我们似乎并不担心，但是1型糖尿病好发于年轻人群体。在二三十岁的时候就可能发生过低血糖昏迷或者因为血糖过高发生酸中毒昏迷，这种病目前无法完全治愈，可能需要终身使用胰岛素治疗。这样的年轻人会经历什么呢？
不只是疾病的治疗，还有人生的自卑感，我为什么不能像别人一样正常的生活，职场当中我为什么就要被歧视，我是不是最好不要结婚生子了，因为它既是对另一半不负责任，也对下一代不负责任，我是不是就必须要孤独终老了？
而目前，这个疾病的发生率可能是十万分之三，但是乘以巨大的人口基数，每年也都会有数百上千，甚至上万的青少年中招。而这，也只是其中一种。
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除此之外，每年的2月28日，是“国际罕见病日”，截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种。中国目前也有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。可以说，罕见病的发病多数与基因遗传与变异相关，而我们之前也聊过，但凡是和基因遗传相关的疾病，通常都好发于年轻人和小朋友，这些人如果发作了罕见病，也许不会死，但是他的人生可能会遭遇巨大的危机。
一方面还是钱，药物的研发成本都是相对固定的，不会因为用的人少，就导致研发的成本低，相反，正是因为患者少，因此它需要的研发成本才更高，需要更长的时间才能够积攒足够多的患者和病例来说明药物的有效性和安全性。
然而，我们假设即使成本是一样的，但是我们都应该可以理解的一点是，如果用药的人数少，那么分摊到每个患者头上的金额就会变高。同时，因为受益的人群较小，因此国家在将罕见病药物纳入医保的时候也会存在各种阻碍。
例如，2021年底医保谈判过程中有一段传播甚广的视频，有一款明星药物，诺西那生钠。这是我国首个获批治疗“脊髓性肌萎缩症”的进口药物。这个药在未进入国家医保目录前，近70万元一针、每年需花费几百万元的“天价药”，之所以能走入寻常百姓家，得益于国家医保局的一场长达90分钟的“灵魂砍价”。
所谓的医保谈判首先是由一款药的企业报价之后，由有关管理部门进行一定的测算和审核之后进行，有点类似于讨价还价。一款药能够进入医保的好处是，首先得到了政府的背书，另外一方面，由于医保能够报销70—90%不等，所以患者可以采用低价购买。
但是正是由于有许多患者会购买，提高了购买单数，所以理论上就应当压低价格，采用薄利多销的策略，因为这样的话政府会降低成本，而企业也不会减少收入，是一个双赢的结果。那么政府方就会大幅度压价来减少医保的支出。而企业方也需要平衡好自己的收益，保证自己公司会在进入医保之后还能够持续的盈利，而谈判就再次产生了。
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但是这种情况会持续么？我内心，包括很多人心里都会打一个大大的问号。政府为百姓砍价的心态是正义的，但是压价也意味着企业失去了盈利空间，投入再生产的经费也可能会受到影响。另外，医保进入某些昂贵的药物会引起大家的兴奋和感恩，可同时，我们是否能够听到其余几十种疾病患者的哭声？
因为并不是每一款罕见病的药物都会进入医保，也许他们的药物也同样昂贵，但是也只能够自费，甚至是需要用金钱来衡量生命的长度，将每一个平凡的生命的每一天去等同于一些等价物，比如父亲一个月的工资，比如母亲帮别人打扫一次房间的收入。
我们如何去平衡哪些人我们应当救，哪些人我们更应当先救，或者去平衡哪些公司，我们如何给他们更多的利润空间，他们会不会回馈给我们更多更好的药物？这是一道数学题，但是又不只是一道数学题。罕见不代表不存在，自己没有得不代表身边的朋友不会发生，但是我们人类就像羊群，我们已经太久没有遇到狼一般的天敌，但是却忘记了基因里存在的能够杀死我们的那些编码。
但是也感谢我们的健忘，我们仍然健康地生活着，工作着，就代表着我们是非常幸运的人。
感恩健康
有一个段子我非常喜欢，说医生和老师教育孩子有什么不一样，说医生对孩子的要求是，四肢健全，学习差点，脑袋笨点，都不要紧。而老师对孩子都很严格。其实是因为，医生能看到的，是真实发生在每一个人身上的悲剧，每天都会被这样的悲剧提醒着，也会更加珍惜来之不易的“正常”。
我们确实不需要因为那些在年轻的时候就可能患上罕见疾病杞人忧天，也可以对于年老的时候慢慢患上的老年类疾病感到正常，但同时也要感谢每一天健健康康的自己，能够健康地活着，真的是一件非常幸福的事情了。
那如果，我是说如果我们或者家人不幸患病，我们又该怎么来调解心态呢？这个问题，我们下集再聊。
最后真诚祝愿，所有人都平安、健康、好运。
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