疾病与医学科普25：为什么医疗决策总是很难？为什么医生总要让病人自己选择?
疾病与医学科普25：为什么医疗决策很难？为什么医生总要让病人自己选择?
上一集我们聊了当发生重大疾病时，是否要将病情告诉患者，以及面对疾病时的心态问题，那这集我们就来聊当得知病情后，怎样才能做好医疗决策。
听到这个问题，很多人可能立刻感到很疑惑，因为一般来说，我们做医疗决策的应该是医生，或者说我们在医疗选择当中，通常认为医院和医生才是应该占据主导权的那一个，他们会为我们提供最好的医疗建议。那真实情况是这样的吗？
其实，在目前医疗的决策当中，患者才是最终决定如何治疗的主体。
为什么医生要把选择权给你呢?
疾病治疗的“知情选择权”
早几年的时候，我所在的医院更改了全部的知情同意书。这个知情同意书就是在患者接受任何的有创操作之前，哪怕是气管内吸痰、胸腔穿刺，可能都会做一个知情同意的告知。那么这个同意书的改动非常简单，其实就是增加了一个条目要求给患者至少两个选择，然后让病人去决定要使用哪种治疗方式。
初看起来，这其实没什么问题，对吧，因为我们要求给患者告知全部的选择，不可以给患者一个由医生灌输的选择，让患者直接“签字画押”，但是实际操作起来就非常有趣了。
我还记得有一天我坐在办公室签病历，听到下面的住院医生和病人家属谈话。
医生和病人家属聊说：“这个情况我跟你们都讲过了。好，那下面你们可以手术，也可以不手术。”
家属说：“那我们既然都住进来了，肯定就是奔着手术来的，那肯定是做手术比较好，对吧，医生？”
医生回答：“我不能替你做决定，你可以选择做手术，也可以选择不做手术，这是你的自由。”
病人和家属一时间就蒙了。
他就说：“没人说我们可以不手术啊！不手术我们能干吗呢？”
“不手术就可以选择观察呀！”
“那我妈这个穿刺了是癌呀，能观察么？”
医生仍然坚持说：“这个我没法替你做决定，我只能告诉你手术有价值，但是有风险。至于选择手术还是不手术，那都是你说了算。”
病人家属那边确实有点急了，说：“那医生，如果是你妈得病，你会怎么选呢？”
这个医生说：“我妈没得病，别乱讲。”
“我知道，我是说假设……”
我看那个住院医生马上就要跳起来了，就赶紧过去，把住院医生支开，和家属说了几句。
我先向患者解释：“这是目前的规定，就是让您知道手术存在风险，如果实在不能接受这个风险，医生是不能强迫您做手术的。但是现在这个病情，确实我认为手术是一个最好的选择，所以我建议您选手术。”然后这个谈话就终止了，其实并不复杂。
但是你看，其实增加一个“让病人自行选择”的条目，就是为了从该程序和形式正义上实现了“知情权”和“选择权”。这条规定从法律上，其实是不允许让作为医生的我，去越俎代庖为病人做任何决定的。
因为法律的初衷是好的，是为了最大限度地保障病人的权益，让“你知情，我选择”变成“你知情，你选择”。这是进步，我同意。
因为以前确实有一些医生，他不希望患者了解太多，他就直接告诉患者，你这个该手术你听我的，我不会害你。至于你想了解什么，这个我不关心，我也懒得告诉你，我就跟你讲你要手术。
但是在实际操作时，如果没有做好医生的培训工作，就很有可能因为动作变形而出现一个很畸形的效果，就像我开篇讲的那位病人一样，会很无助：我不懂医，你让我怎么选。
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医生的责任
其实在这个过程中，也并不是“知情同意书”告诉了病人风险，由病人来选择，医生就完全不需要承担责任了。因为这个“知情同意书”的价值是如果我没有跟你签这个字，那么发生的任何问题都是我们医方权责。但是如果签署了“知情同意书”，那么如果发生什么事情，就首先不是医生全责，而是按照事件真实的发生情况来判定双方责任的归属。
但是一位优秀的合格的医生，他其实不会用这样的方式来规避风险的。而是在和病人讲述过所有治疗方案之后，一定会主动给病人提供一个他认为最好的治疗方案，这才是作为一位医生最基本的职业素养。
如果什么都让病人自己选，那要医生有啥用？直接给病人指南，给病人一套规范，让病人自己去选不就可以了吗？
有一位美国的医生、伦理学家杰伊·卡茨（Jay Katz）在1984年所写的《医生与病人之间的沉默世界（The Silent World of Doctor and Patient）》一书中提出的观点引发了医疗改革，使得病人对医疗决策获得了更多的决策权。这位医生认为，如果赋予病人更多的医疗决策自主权，有可能在无意间就大大地提高了医疗服务的质量。
但与此同时，他也觉得这种责任的转移做得有点矫枉过正了。病人的自主权看似变多了，但是最后不得不面对一个残酷的事实，也就是：病人通常不想要我们给他们自主权，在实际治疗中他们会放弃这个权利，还是由医生去主导这个治疗。
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看病如打牌，是高手也不能包赢
那再说回我们开头提到的问题，为什么要病人选择治疗方案，医生就不能给出一个最好的最客观的治疗方案吗？
很可惜，答案是否定的。你可以通过地图软件看到现在去机场最快的方式是坐地铁还是开车，也可以通过购物软件比较同一款商品的全网最低价，但是在“看病”这件事情上，想找到“最好”真的很难，甚至不是可以用金钱或技术可以衡量的结果。咱们不说别的，就往回倒推100年，那个时候哪怕是慈禧太后花重金聘请的医生，也都没有你现在随便去拍个片子获得的信息多。
医疗技术飞速发展的今天，为什么还没有所谓的“最好”的方案呢？这是因为医疗不仅仅是一门自然科学，它也同样是一门社会人文科学，需要兼顾众多的因素。
比如，医生认为最好的方式是手术，但是你这一周刚好想陪女儿走上婚礼的殿堂，应该如何选择；又比如，医生认为你应该多吃肉，可是你吃斋念佛不能吃，那你应该如何选择；医生认为要切除乳腺才能彻底根除病变，可你确实不想损失作为女性很关键的器官，那你又应该如何选择呢？
同时，医学还是一门基于概率的科学。但是作为个体，我们往往无法接受概率的结局。例如现在，肺结节非常泛滥，而且女性高发，导致很多女性都饱受困扰。做手术吧，如果是良性岂不是白做了？何况还有术后的疼痛、呼吸困难的风险，更严重的，万一手术台出风险人没了，岂不是后悔莫及？
可是不做吧，万一是恶性的，再过一年长大了，转移了，那怎么办？即便医学的诊断准确度有99%，但是那1%落在每个个体身上，都是一场灾难。
我之前的导师就遭遇了类似的情况。有一位病人的肺结节手术切下来是良性的，手术也很成功，但是病人术后一周因为呼吸功能出问题就去世了。家属不依不饶，认为这个手术既然是良性的，那不做就好了，并且认为医生在手术前就应该劝他不要手术。
所以其实我一直都是在劝大家不要把医生看作一个什么救苦救难的观世音菩萨，不要去神化医生。我一直在努力地拆解医生的角色，甚至是不断地把医生这个职业拉下神坛。因为在我心中，医生这个角色他可能更接近于一个赌徒，他其实是拿病人的生命以及自己的职业生涯，甚至是生命去搏一个奇迹。
所以，医生他是一个牌桌上的高手，相对于普通玩家，他能很清楚地算出来场上打过的牌，也必然能够知道自己接下来如何打牌，能够最大概率地获得胜利。他不可能每一次都会赢，但是如果他一个晚上持续打牌，他就能够保证自己是赢面最大，赢钱最多的那一个人。
所以作为医生，你永远无法确定你做出的每一个医疗决策到底是对还是错。但是你唯一能够确定的是，你推荐给病人的方式，是目前当下在医学上成功概率最高的方式。
但是即使知道了是这样的情况，为什么人们还总是会对医疗决策有隐隐的担心呢？
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之所以怕选择错误，是因为机会成本太高
不说看病，先说说自己。
众所周知，几年前我辞职了，从北京一所非常知名的三甲肿瘤医院辞职。没有发生过医疗纠纷，一路顺风顺水，也没有什么大的人际关系不和，就是单纯辞了个职。仅仅因为想要趁年轻见识更广阔的世界，不想荒废生命。
有人吐槽我的任性，也有人赞美我的随性。但是我，一个从北京辞职到上海读博士后的人，常常也会半夜惊醒，你会发现当你内心真的很焦灼的时候，你的身体一定是会有反应的，这种内心的焦灼是无法告知他人。
很多人不理解：“你在焦虑什么呢？你明明是去了更高的平台，有了更多的发展机会和施展的空间，你应该开心才对啊。”而我之所以焦虑，就是因为我无法估计辞职付出的机会成本有多高，换句话说，就是辞职我会不会后悔。
人们总是不怕选的东西不够好，怕的是自己做出的选择是错误的。而正是这种对后悔的恐惧支配着我们在做选择的时候踌躇不前。
我经常听到病人家属讲：
“如果当初选择做手术而不是保守的化疗，妈妈是不是能活到现在？”
“如果当时咬咬牙让妈妈坚持化疗，会不会肿瘤就不会复发了？”
人总是在出现不如意的结果时开始质疑自己当初的选择，但是你问问自己，当时做的选择是不是基于当时的情况的最优解。如果是的话，你要努力放过自己。
我不妨告诉你一个小秘密。其实在医学的问题上，很多时候你所认为的不同选择，差别真的没有你想的那么大。肺癌的术后辅助化疗它是我们巩固的一种手段。很多人就认为如果巩固了就不会复发，如果不巩固就会复发。
但其实我告诉你，从最权威的文献报道来看，辅助化疗的绝对的获益只有5%。我解释一下，这个5%代表着什么。它代表着就是从我们人体的临床实验的数据来看，如果一个肺癌手术之后的患者做化疗的人比不做化疗的人，他的5年生存率，换句话说就是治愈率就高了5%，也就是从30%变成35%，无非是这样的差别。
所以你使用了很多的药物，花费了一些金钱，受了一些罪。那么你绝对的获益就只有从30%到35%。这样的差别说多也不多，说少也还有点，是不是感觉很尴尬？那你做还是不做？做吧，感觉这个收益并不大，但是不做这5%它确实也是一个需要去争取的概率。
你总会说，如果我能用很多的金钱让我的妈妈多活一天，或者有多1%的概率能够治愈这个疾病，那我都是愿意的。而现在有5%的概率，那我愿不愿意呢？所以你现在应该能够理解医生有时候说：“你可以做，不做也行”这句话了。
这句话看起来过于随意了，似乎医生对你的健康、痛苦和金钱漠不关心。但其实他说的是最客观的结论。对个人来说，做化疗或者不做化疗都有复发的可能。那唯一的差别就是如果做了化疗之后再复发，你会感觉自己尽力了。
而如果没有做化疗复发了，你会感觉有点后悔，仅此而已。但我想说的是，只要你听了医生的建议，做出的是无愧于心、适合家庭经济状况的选择，你就完全可以平静地接受一切后果，不需要把过错归结在自己的选择上。
这并不是你的选择所导致的，这是一种疾病，是癌症，虽然可以不用怕它，但也得给它足够多的尊重。
这就是当有一天作为癌症病人家属的你，需要做的修行，同时也是我们作为重病患者的时候也需要接受的现实。
所以你会发现，人从起心动念去看病的那一刻开始，你就一直在不停地做选择，选择去哪家医院，选择挂什么科，选择找什么医生，选择是否信任这个医生，另外还要选择治疗方案。但凡是选择困难症患者会在看病的过程中一次又一次地绝望，就好像你买个车，本想去买个奔驰，结果不停地要选择什么发动机，什么方向盘，什么颜色，好像选择越多就会越痛苦。
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看病就能不能够简简单单没有伤害？
“知足常乐”的选择建议
有一本书可以推荐给你，叫做《选择的悖论》，选择过多给人带来的往往不是喜悦而是更大的痛苦，这或许也是医疗抉择中给人最大的感受吧。
书中明确地指出了两种截然不同的性格的人，他们在进行选择的时候，一种叫做“最大化者” ，另一种叫做“满足者”，“最大化者”总是朝着“最好”的方向努力，但几乎永远无法对最终的选择感到满意，所以，最大化者可能更容易成功，但是满足者更容易幸福。
其实我一直觉得外版书总喜欢做概念，它能够把中国古老的话写成一本很啰嗦的书，这句话就叫做“知足者常乐”。
但是书里也给出了一些确实实用的建议。例如：
1． 想过得更好，就应该在选择的自由上自愿接受一些限制，而不是完全拒绝束缚；
2． 想过得更好，就该追求“足够好”，而不是“最好”；
3． 想过得更好，就该降低对选择结果的期望；
4． 做决定时就不应该给自己留退路；
5． 就应该少关注身边的人在做什么。
如果对号入座一下，我个人会这样理解。医学是一门混沌的科学，它是以科学和常识作为背景，以统计学作为方法学，因此即使是一样的疾病，一样的治疗方法，即使大多数都治疗好了，也一样会有治疗效果不满意的情况。
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医学抉择中的焦虑与应对建议
所以，我们回到刚刚这五条建议，如果你希望获得相对比较满意的医疗服务，那么也有几条建议是你在做医疗抉择时可能用得上的：
第一，你首先就要克制自己无限的选择自由，自愿接受限制，例如我的医保是当地的，我去上海看病比较方便，我就不需要把北上广深全部问一遍才算满足；
第二，你应该追求的是“足够好”，而不是“最好”，例如你永远追求“最好的医生”、“最好的医院”，这本身就是个伪命题，只要这个医生足够好，让我足够信任，他的患友都认为很好，而且我和他交流起来很舒服，就足够了。不需要去比较这个医生是博导，那个医生是院长，到底博导好还是院长好这种虚无缥缈的事情。
第三，降低对选择结果的期望，比如在任何时候，你都会感到后悔，那么你看病的时候就更容易会痛苦和后悔了。那么只要你选择了，无论是什么方案，只要是在医生允许的范围内进行的选择，另外这个选择的过程是问心无愧的，你都不需要感到失望和悔恨。
有些患者会因为选择了化疗，多年之后认为自己如果选手术会不会更好，选了手术就认为化疗会不会更好。这些其实都无济于事，你要始终记得，无论你选择任何方案，都是医生给你提供的，那么这两者之间本身就不存在明确的优劣，否则医生不会让你进行均等的选择，一定会引导你在合理的范围内选择。
你要知道医生他很难给你下一个很武断的决定。比如说，医生拍桌子给你讲，你必须手术，不手术就不行。这样的话对医生自己不是一个保护。所以你要去听医生的暗示和引导，这个非常关键。
再有，我刚刚讲的是医生提供给你的方案，你可以进行一个均等的选择，都不会有问题。但是我还要提醒一下，就是有些患者他不选择医生提供给我的，他一定要选择我从网上看的，从邻居那里听来的，从这个某种特殊的传奇、神奇的疗法当中获取的信息，那这个肯定是不可取的。
第四，做医疗决定的时候尽量不要留退路，想着我选择手术，就不要总让自己和患者想如果手术失败了我们应该怎么做，我们应该不应该立刻选择停止手术，换一个方法。
第五， 少去关注周围的患者都在选择什么，因为你关注的患者能够告诉你的更多是医生是否可以信赖，但是在病情方面，我并不认为每个患者都是一样的。
比如，在这一点上我个人深有体会。我们家有一个癌症患者就经常碰到这种情况，一个邻居说，手术后必须要化疗，不化疗癌症就要复发。还有一个邻居说，千万不能化疗，一化疗人走得更快。所以这就是经典的“小马过河”的寓言故事，而你最终选择的方法，不可能是自己去走一遍才知道，这个时候仍然要以医生的建议做最主要的考量。
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如果医生的建议你不相信或者存疑，你还是要找其他医生来做决断，而不是找非医疗行业的人帮你去参谋。而且这个参谋的数量也不宜过多，有的人看病看了几十个医生，看到最后，并没有很大的问题，而他很有可能会因此患上焦虑症。
我们刚刚讲过一点是医疗它是一个概率事件，就是我们做的任何选择都是基于当下的“牌面”，或者场上的牌的情况决定一个最好的打法。但是有些朋友感到很难理解的一点就是，这个病能治就是能治，不能就是不能，为什么会有概率问题？甚至还有一些朋友会想，这个所谓的概率，它会不会就是医生编出来的让自己去推脱责任的，或者是医生他自己也不懂？
其实你说的可能还真是对的，我给你讲个科研“小八卦”，在靶向药刚刚横空出世的那个时候，其实是有过一段挫折期的。全世界进行了一项大型的临床试验，去评估吃靶向药和用化疗的效果如何。那结果发现靶向药落败了，于是就得出一个结论，认为靶向药不行。
但是，后面我们国家一个很有名的教授进行了一个重复实验，这次他做了一点改进。他首先对患者进行了基因检测，如果基因检测有突变的，也就是有靶子的，他才进入实验分组。而如果没有突变的，就不纳入分组。结果发现，在有突变的患者当中，靶向治疗的有效率是85%，而化疗组只有40%多，足足高了一倍。
这说明什么呢？说明假设我们对于一项治疗的认识是不足的，就有可能会出现概率的存在。比如，我们检测患者的白细胞，红细胞，检测患者是否有便血，它几乎不存在概率情况，100%是准确的。这说明当下治疗的概率有可能正是由于我们对于疾病的认知有限所带来的。
医生他并不是全职全能的，他只能治好其中一部分，而他也并不知道谁就是那一部分，比如药物，它不是对所有人都有效的，也只能对一部分人管用，副作用也不会都出现，但是出现在谁身上我也不知道。所以这一切的未知就成了所谓的概率。这是我们作为医生和科研工作者无法回避的事实和缺陷，我认为也不应该回避，而是要和患者共同去接受并且努力改进。比如我的一个小小的科研项目，也是通过人工智能去预测一个免疫相关性肺炎发生的概率的。
总结
总结一下，我认为，好的医疗决策永远是我们自己与医生通力合作的结果。医学是一门自然学科，同时，医学也是一门基于概率的学科，在复杂的医疗决策面前，我们需要借鉴的是医生好的经验和建议，但是另一个很关键的，就是我们每一个个体面临疾病的理性和智慧。
没有所谓完美的医疗抉择，有的只是我们在面对选择的时候有充分的准备和心态。在这期节目，我们也探讨了很多关于如何在医疗抉择中找到最合适你的选择，希望能为你提供一些启示和思路。
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