疾病与医学科普24：大病确诊，要不要告诉患者本人？如何处理疾病心态？
疾病与医学科普24：大病确诊，要不要告诉患者本人？如何处理疾病心态？
就像这场辩论一样，我始终认为，这个问题一定没有正确的答案，而有的只有我们对于具体情况尺度的掌控。
大病知情权：病人和家属“不能捅破的窗户纸”
在我实习的时候，曾经看到过护士站的正中间有一块板子，上面插着红黄蓝绿各种颜色的小卡片，每个卡片上写着病人的名字，颜色代表的是不同的主管医生，这个就是“科室病人一览表”。
我注意到有一个小纸片的右下角写着几个字——“不知情”，于是我就问当时的带教老师，这是什么意思。带教老师诡异地笑了一下，和我比了个“嘘”的动作说：“就是病人不知情呗。我跟你说，这种病人你最好少招惹，小心说秃噜嘴了家属找你麻烦。”
但是巧的是，我当时所跟的住院医生刚好管着这位病人。师兄说病人大概是有一个结肠癌，所以让我去向病人问病史写个病历，我当时也很紧张，特别怕所谓的“说秃噜嘴”。
这是一位老爷爷，大概70岁，要做结肠癌的手术。我整个问诊过程都很顺利，直到他问了我一个很有杀伤性的问题。他说：“小伙子，你跟我讲讲，除了肿瘤还有什么毛病，也和我这个一样会便血的？”我那个时候也是感觉资历尚浅，社会经验和临床经验都非常不足，所以一下就被问愣了。
他就告诉我说：“小伙子，其实我早就知道自己得的是啥病，你说我这个病是不是结肠癌？”他说，“我又没傻，是不是？前两年我老伴得癌的时候，我就跟闺女一块骗过她，现在轮到自己了，你说他们怎么可能瞒得过我？”我说：“我的妈呀，您这一家感觉像无间道啊。”而且我当时心里还有一个特别搞笑的场景，因为现在我知道了，但是我还不能让家属知道我知道他知道......
这个爷爷的案例在当时给我留下的印象很深，但当做了很多年的肿瘤科医生之后，我才发现，这种情况不是偶然，甚至可以说是一种普遍现象。家属和病人之间好像隔着一层窗户纸，哪怕彼此都知道对方已经感受到了，也不会愿意说破。双方就像是站在一个微妙而又危险的信息跷跷板上，谁也不敢轻举妄动。
只有中国人没有疾病知情权吗？
上海嘉会国际医院 徐汇总院 门诊大厅
我当时学医的时候老师和我们讲，这种情况只有在中国才有，因为中国的病人没有知情权，他也不要知情权，而只有家属才有知情权和决策权。如果是在美国，通常都是由病人自己来决定家属是否有知情权的，就是由病人来决定告不告诉家属，因为病人的病情属于病人自己的隐私，他才享有最终的决策权。
但是多年过去，我就发现这个老师的说法明显是偷懒了。从法律角度来说，中国的病人当然有知情权，作为老师，还是应当把我们应当怎么做，和我们实际是怎么做的尽量区分开。因为一个让我们立足当下，但另一个也可以让我们能放眼未来。
然而事实上，问题也并非这样绝对，其实不止中国，世界各国都有过类似的研究来解答这个问题：病人到底想不想知道病情，以及病人家属到底会不会告知真实的病情。
一份来自意大利人拉扎罗·雷佩托的研究发现，在194名老年癌症病人的家属中，有64.8%的人选择把完整的信息告诉病人本人，包括诊断内容、治疗方案和预后情况。
另外，也发现病人的配偶更倾向于告知病情（80%），而孩子更倾向不告知（58.7%）。而且研究表明，不告知病人病情其实和病人本身的意愿并不相关，而是与监护人/提供照顾的家属的心理脆弱度以及需求最为相关。
但是你会发现，在我们国家，通常有很多不希望告知患者病情的家属，而且他们还真的成功了，但是很少有不想了解病情的患者，究竟是什么造成了这样的局面？
我们“觉得”他们接受不了。
为什么在中国这个问题显得尤为严重呢？有一种现象是，父辈和我们之间的知识结构差别过大，导致我们两代人对疾病的理解不一样。说白了，就是他们不懂，或者是作为孩子，作为病人的家属，我们常常认为他们不懂。
比如很多老人一辈子没有去过医院，因为时代因素，一辈子也没有读过什么书，他也从不觉得自己的身体会有什么大毛病，但真的有一天，你让他知道自己得了癌症，他能想到的，往往就是亲戚家，邻居家谁谁得了癌症死了，结果就会是，他就沉浸在抑郁的心情当中，无法自拔，甚至不会想到应该如何治疗的问题，而耽误了病情。
所以当两代人的文化差距不那么大的时候，这种情况下，隐瞒的情况也会相对少一些。比如我曾经有一位病人是清华大学的老教授，来医院检查后，他把自己的血检结果做成了折线图、柱状图，还进行统计分析。所以当有一天我们问他的儿子有没有瞒着父亲的病情时，儿子就说：“我还瞒他？他比我们谁都精明，谁能瞒得住他？”
因此，也正是因为这种差距，或者说差别的存在，让年轻一代认为自己需要瞒着患者，同时也有能力能力瞒，这种信息门槛和优势会让年轻一代像父辈一样生出了，“我这都是为了你好”的感觉。但是到底有多大的差距才能够形成知识和信息的垄断，我们又如何判断患者无法理解信息，甚至妄下判断患者听到之后一定会“崩溃”？
假设我们用HR的心态来判断，会不会就产生一条鄙视链？比如说父母如果是985，211的就不瞒么，男、女性谁更容易崩溃所以才要隐瞒？城市户口和农村户口要不要拿出来再battle一下，谁要瞒谁不要瞒？你看这个问题就会非常尴尬了。
但是我们做判断的时候，是不是就是用这些看似会成为鄙视链和产生歧视的因素去分析他到底能不能自己接受信息，所以我们“感觉”他们接受不了。但是“子非鱼焉知鱼之乐”，“子非我，焉知我不知鱼之乐”。这也是一条“薛定谔”的消息，对吧，你告诉了他才知道他能不能耐受，但是不告诉他就不知道他能不能。
我甚至还见过有人会编一个故事，探一探家人，说隔壁那个谁得癌了，然后看一看老人的接受程度，但是他人得病和自己得病，它一定是两个概念，所以才会有一种说法叫做“得病的医生往往也是最糟糕的患者”。
上海嘉会国际医院 徐汇总院
谁出钱，谁知情？
好，上面我们讲的是家属他主动主观上愿意去瞒。那下面我们反过来说一个角度，就是病人为什么愿意或者说心甘情愿的被家属去瞒呢？
我认为患者肯让渡知情权，金钱是很大一部分的理由。听起来有点荒谬，那咱们就来听个更荒谬的。
现在我们假设在门诊里，你在看诊。父女二人一起进来，在病情说了个大概的时候，这个女儿开始给我使眼色，这个眼色可以明显到什么程度呢，就都那种能发出声音的“嘘”，这个感觉，然后女儿让她父亲先出去一下，说和医生再聊两句，这个老父亲果真就像个小朋友一样，不说话出去了。
这个时候你们才进入聊病情的正题。
你觉得这个现实吗？看起来是不是患者像失智了一样。可我要说这才是真实地发生在每一个门诊当中的实际情况。人真的会因为得病就失智么？当然不会，那么决定他们让渡自己知情权的，一个是钱，一个是照护，而有些时候，钱也能换来照护。
看病，是需要花钱的。我们都知道医保不能报销全部，当健康问题涉及到了钱，就会变成一个非常复杂的社会经济问题。比如，做不做什么治疗，是病人做主？还是出钱的，或者需要付出极大心力去进行照护的家人做主？而选择去哪里看病，谁带去看病，谁来陪床，治疗的时候谁来照顾，如果出了问题，住在哪个孩子的家里？这些所有涉及到从公序良俗到柴米油盐的事情，才是我们的生活真实的过程啊。
我曾经在病房里看到一位老人在唉声叹气，就过去问了几句因为什么。这个病人刚做完手术，手术病理是中期，可能术后需要辅助巩固化疗。
老人和我说：“我就跟你直说了吧，其实我儿子他们和我说，我这个是早期，不用化疗了。但是我一查网上，看这个病理报告，好像得化疗，但是我刚给孩子买完房，手里本来就不剩几个钱了，现在又还得给他们带孩子，那我每个月的退休金还得往里搭不少。所以他们现在跟我说不用化疗了，我就想他们是不是怕花钱，而且我估计就是这个儿媳妇不想给我好好治！”
所以我就劝：“那要不您就自己治呗，现在化疗也没有多少钱。”
老人家说：“你说没多少钱可轻松，可是我们手里边存多少钱，我现在兜里就那几万块钱家底儿了。我如果要吱声说治，他们肯定要让我自己出，我才不出呢。”所以他希望由我来劝一劝孩子们，告诉他们这个病必须要化疗。
上海嘉会国际医院 中庭花园
我们没有办法否认，任何一个大的疾病治疗，都是一项非常重要的家庭决策，不管是不是因为钱，怎么来治、治不治，大部分情况下都不是由患者自身就可以选择的事情，或者说，患者自己也很难抛开家庭去单独考虑。
那么患者选择让渡知情权和决策权未必是错的，因为并不是所有人都愿意并且擅长独立做决定，在重病，大病的治疗过程中，你一定会感受到它已经不是一个简单的金钱数学题，而是取舍、博弈、信任、妥协甚至奉献的综合结果。
对于一些家庭来说，这可能是第一次孩子帮爸妈做决定，第一次家人开诚布公地思考家里的财产，第一次认真地探讨遗嘱，第一次在一些问题上达成和解，甚至是成年之后第一次温暖的抱抱，而这无数的第一次，谁也不知道它会不会就成为最后一次。
另外，第三个角度，我们要讲讲来源于医生的。因为你别忘了，医生才是告知消息的主体啊。那无论谁想知道谁不想知道，医生说给谁听，似乎是医生说了算的。
那么医生会选择和谁说，又会在意什么呢？肯定还是在意家属。
如果我和患者说病情，道理上肯定是没错的，患者不会打我或者埋怨我，如果和家属说，也没问题，我起码告诉你们家人了。但是如果患者家属不同意，而我硬要告诉病人，那家属就会有情绪了。甚至有一次，病房里只是护士告诉患者第二天要手术，要签字，而家属不在，家属就对医生和护士发了好一通的火，说病人本身就脆弱，我们怎么可以这样做。
还有的时候我们的诊断证明书，因为找不到家属但是又需要病人去办手续，那就只能交给患者了，所以这就导致病人发现自己是某种大病，然后家属就过来找医生理论。
心理学上有一种叫“小鼠的电击试验”，食物上是通电的，被打几次，小鼠就不会再摸那个食物了。所以负面的反馈会使人记得很久，所谓“十年怕井绳”，所以你被家属怼过几次，你就知道这个情况要先告诉家属了。
那么有些人就会好奇问，那假设患者还真的找医生来问病情了，并且告诉医生你就跟我讲，那医生还真的能说不知道么？
其实还真的能，但是我一般会做三件事。
第一，我自己，包括同行，不会刻意欺骗患者，比如恶性说成良性，有病说成没病，这就违背职业操守，这个是不能做的；
第二，我会说我已经告知家属了，你可以去问他；
第三，如果患者执意要求我告诉他，那么我会跟他确认我告诉他有没有问题，如果患者的明确了可以，那就说明他不希望让渡自己的知情权和决策权。
上海嘉会国际医院 急诊门诊通道
“善意的谎言”
另外，做医生久了，会看到很多“善意的谎言”，善意的谎言发生的场景可能既好笑又很荒谬。
你会发现，几乎每一家肿瘤医院的门口，都会有一家打印店，或者有好几家。有一次我去打印一个标书，听到旁边的一位大叔就问说：“小姑娘，麻烦你个事儿，这个你们这儿能做吗？”他从兜里掏出一张图，赫然是一张我们医院的病理诊断报告。小姑娘就看了一眼，还没等大叔讲什么要求，就立马点点头说：“没问题，改成良性的是吧。哦，你这个写的是腺癌，就改成腺瘤好了。你你这个淋巴结转移是4/5，意思就是5个淋巴结有4个是转移的，我给你改成0/5，你可以解释说没有转移，因为良性本来也不会转移，你看这样行吧？”后来我发现他们都是这么改的，而且每天改个几十份，就很熟练了，一张报告30块钱。
我当时非常惊讶，就感觉打印店的小姑娘看个病理报告都这么专业了！一天改几十份，按照我们医院的这个流量，感觉至少也有1/10的家属都来这里改过报告啊。再算上去其他打印店修改的，自己在家修改的，就更多了。
所以我才理解在看病的时候，我们经常会碰到家属给我们看的本子是他们精心修改过的，然后等病人走了之后从兜里掏出一张破破烂烂卷着边儿的纸，那才是“正本”。
然而改病历和改检查报告其实还不是最可怕的。
有时，医院会开一些口服的化疗药物，有一些家属就去药店买一点维生素片儿，然后把这个药掉包了，跟老人说医生让每天补充点维生素，不是什么大病。
但这种做法是有风险的，因为化疗药吃起来是有周期的，如果老人真把它当成是维生素片儿就一直吃下去，后果不堪设想。而且如果你要瞒一个人，你就需要让他以外的所有人都知道真相才行，不然这个药如果被不知情的人吃掉，或者被家里的小朋友误吃了这个“维生素片”，那真的会毁掉不止一个人的生活，可能是一个家庭。
我们还会经常碰到一些家属会买通患者周围的病人，比如像给周围的病人都送点吃的喝的，让他们都说自己是诸如溃疡、囊肿之类的毛病，然后方便自己去忽悠自己的亲人说他得的也是比较轻的的病。
告知坏消息，要用合适的方法
但是其实坏消息还是要告知的，并且要用合适的方法。就像我在前面所提到的那个辩论节目当中所说的，我更倾向于站在需要告知的那一方，但重要的不是说什么，而是怎么说。那么在告知坏消息的过程当中有哪些方法呢？
美国MD安德森癌症中心的心理学教授曾提出针对癌症病人的“坏消息六步沟通法”，设计目的是从流程上帮助医护人员更好地去告知病人和家属实情，但是对于病人告知家属也会有帮助，有需要的朋友也可以借鉴一下。
上海嘉会国际医院 徐汇总院
坏消息“六步沟通法”
第一步：预测谈话结果
在告知病人之前，自己在内心演练一遍，把要说的事情和朋友或家人先梳理一下，做到用合适的方式和语气，明确地表达要讲的内容。
选择一个合适的场所，注意隐私保护，让对方来决定是自己听还是找最信任的亲人一同听。
第二步：预测病人的想法
一方面，要了解和判断病人目前对自己疾病的认识，比如问：“你知道咱们最近做的检查都是为啥么？”通过旁敲侧击的方法来感知病人目前对疾病的了解程度，有些病人可能完全没有了解，而有些可能偶然看到了一些，已经知道了八九成。
第三步：征得病人的同意
即使你很明确病人很想知道自己的情况（大部分人都有此意愿），也要征求病人的同意，但是这一点要注意方式和语气，例如：“你想不想听我说说医生怎么讲的？你想不想看看检查结果？”有些病人会表示：“你们知道就行了。”这个时候也要充分尊重病人的意愿，甚至可以说：“也是，反正也没什么事儿，医生已经都处理好了。”
第四步：给予背景信息
在告知实情时，因为大多是你说他听，所以要注意以下几点：
1．从病人能够理解的描述性的内容讲起，比如目前哪里有个瘤子，瘤子有没有扩散；
2．避免过于直接的评判性的说法，比如“医生说现在情况很不乐观，没什么希望了，晚期了，已经耽误了”等；
3．循序渐进地解释，确保病人听懂了再进入下一个知识点/环节；
4．如果预后的确非常不好，避免表现出“只能这样了”的态度，永远要给病人留以希望。可以用对比法来表示病人的病情不是最糟糕的。举个很常用的小例子，如果是非小细胞肺癌，就可以说这个预后好，治愈率高；如果是小细胞肺癌，就可以说这个对于放化疗特别敏感，治疗效果会比较好，给病人留以希望。
第五步：富有同理心
要知道你永远不能取代病人去完成这个接受的环节，任何人接受坏消息都会有拒绝、沮丧、抑郁、接纳等几个过程。每个人从拒绝到接纳的过程可能非常不一样，但这都是无法走捷径的。
很多病人家属会说：“你看我就说不能告诉他吧，告诉他之后他整个人都崩了，饭也吃不下，觉也睡不着。”有些家属甚至会责怪病人：“不都说了没什么事吗，你咋还老乱想！”这些都是不对的，一定要给病人充分的时间来接受和消化，他任何的情绪都应当被理解和包容，家属要做的就是积极的陪伴，不能急于求成。
第六步：共同想办法和总结
最终要给病人一个结论性的总结，告诉病人我们目前在一个怎样的状态，我们未来要朝哪个方向努力，让病人时刻保有希望。要让病人了解你和他是一个阵线的战友，你会倾听他的心思，感知他的情绪。适度地拥抱他让他感受到你的温暖，并且让他能够充分地信任你，你可以和他一起积极地寻找对策。
其实家属不敢告知患者实情，主要就是怕患者接受不了、心理崩溃。但从另一个角度来说，家属其实首先要调整自己的心态。任何一方的崩溃都不能简单地归结为告知这个动作，它是一系列综合反应汇聚到一起的结果。
而所谓的崩溃，它是人的合理的心理防御本能，不崩溃才是特殊的反而值得我们更多关注的。人与坏消息和解，它就是需要时间的，不要低估任何一个人，也不要剥夺任何一个人思考生命终结的机会。
如果病人向你求证，你却一直用谎言蒙蔽他，到了他生命的最后一两个月无法行动的时候，才得知一直被你隐瞒的真相，这时他连自己最后想圆梦的机会都没有，这又何尝不是真正的残忍？
上海嘉会国际医院 急诊
如果是我自己呢?
其实，我们刚刚所讲的，都是家人患病应该怎么办，但是唯独没有谈到自己。如果这个时候我们自己被确诊了一个还比较严重的疾病，我们又应该用怎样的心态来面对呢？
我曾经看过很多人讲临终关怀，讲到过很多步骤，讲到与生命和解，感受生命的力量，放下对死亡的恐惧。我当时真的越听就越愤怒，我感觉死亡已经被美化到一个常人难以理解的地步，我甚至感觉如果我说我怕死，那么就是这节课我没有学明白。
所以我曾经在书里狠狠地吐槽了一句，你没有死过，凭什么教快死的人怎么活？
在我们接收到一个坏消息时，不管是身体上的还是其他方面的，大部分人最终都还是会历经从“崩溃—愤怒—平静—和解”这样一个过程。死亡没有什么死得好的，和死得不那么好的，死亡没有优越感，因为多数我们也只能是无奈地接受。
如果有人说在临死前还能做出美味的饭菜让人感觉温暖，那么死前忙着去工作也是合理的。死亡可以加速和催化我们对于人生规划的思考，但是人的选择没有高下之分。
生重病，一方面恐惧的是重疾对我们生命的缩短，另一方面其实是所谓的病耻感。比如我不希望与他人诉说我的疾病，我不希望任何人知道，我也担心疾病让我的工作和生活发生重大的变化。
比如我的重病是不是不能从事更高挑战性的工作，我是不是不配有另一半，也不配去生育下一代，我是不是总要接受别人投来的同情和安慰，我这辈子是不是没完，但，也就这样了。
甚至，当得知自己得病后，人常常会倾向于责怪自己，觉得自己是哪里做得不好、不对，才会让疾病找上门。那么这里既有科学的因素，也有有一些玄学的因素，是风水不好，是说错了话冒犯了某种神灵，又或者做了什么错事得到的报应？
但生病并不一定是我们做错了什么，很多时候它就是个概率问题。没有人是全知全能，知道所有可能导致疾病发生的因素，以及这些因素最终发生问题的那0.001%的概率会发生在自己身上。就像医生经常建议患者，不要熬夜，早休息，但医护本身就是最会熬夜的一部分人。
看理想上有一档节目叫做《生死之间：十堂课学会如何与疾病相处》，篇幅很短，其中有一集专门讲到了关于病耻感的问题，感兴趣或者有困扰的朋友，也可以去隔壁听听看。它给我收获最大的一点是，病耻感很多并不是由疾病带来的，而是由社会的歧视和不公创造的。
选择怎样的工作，寻找怎样的伴侣，疾病的确会有影响，但是最终还是我们究竟是否能够胜任这份工作，是否合适这个伴侣。有时候其实你会想，生命中的重病给我们带来的除了痛苦之外，还会有一个最值得安慰的作用，就是我们会更用力地生活。甚至我会发现很多曾经患癌的年轻朋友们，当重新走上工作岗位的时候，他们更知道自己想要得到什么，更知道自己适合什么，真的就像是一夜长大。
总结
我们讲了很多案例，这些案例解释了为什么当重大的疾病发生时，我们总是倾向于瞒着病人？这和病人对疾病的认知有关，另外，当一个重大的疾病发生时，它也常常会成为一个家庭重要的经济选择。
我们也讲到了，为什么有时向病人坦诚事实会更好？只要是通过合适的方式，尽量地减少对病人的伤害，它不仅可以在心态上缓解病人的压力，也可以在治疗疾病的过程中，选择最佳的治疗方案，以及帮助患者达到自己人生最终的高点。
这或许是我们理想的心态建设，但是只有在这个过程中我们了解得更多，面对疾病我们才能少有一些慌乱，而多一些关怀和理智。
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